Agustín Pita, es un nene famaillense que padece hemofilia y lucha día a día para preservar su salud aunque en la actualidad no puede caminar debido al estado de sus rodillas. Desde agosto del año pasado hasta ahora, su familia no recibe la medicación por parte de los organismos estatales encargados de esta tarea.
El miércoles 17 de abril fue el día mundial de la Hemofilia, una enfermedad hereditaria que afecta la coagulación de la sangre provocando hemorragias espontáneas.
Agus, es un nene famaillense que convive con esta enfermedad desde muy pequeñito. Hoy sus rodillas, y hombro están siendo afectados por la hemofilia a raíz de la suspensión en la entregas de medicación por parte de PROFE (Programa Federal Incluir Salud)
Obtuvo el diagnóstico a los 8 meses de edad cuando fue llevado por sus padres al Hospital de Niño a causa de un hematoma en el pecho.
Si bien en un primer momento cursaba la patología de forma más llevadera, con el paso de los años los episodios de hemofilia se hicieron más frecuentes afectando su calidad de vida. Al comenzar la educación primaria su rodilla derecha hizo un cuadro de Sinovitis Crónica, que se extendió a su otra pierna dificultándole caminar y movilizarse por cuenta propia. Actualmente su cuadro ha empeorado tanto que se extendió al resto de sus articulaciones por lo que debe usar una silla de ruedas, o estar acostado para soportar de mejor manera el dolor.
Al igual que muchos otros niños, se encuentra sin acceso a su medicación ya que PROFE no brinda ninguna respuesta a los afiliados desde agosto del año pasado. “Desde el diagnóstico nos acompañó siempre la Fundación Hemofilia, allí Agustín tiene a todos los médicos que lo tratan. Son una contención muy importante, siempre nos ayudaron en todo y estoy muy agradecida por la calidad y calidez de los profesionales. Agus es un niño que no puede hacer deporte, que no se puede golpear, que hay que cuidar muchísimo porque cualquier cosita en él puede ser grave. En la pandemia y ahora con el dengue tuvimos que extremar los cuidados. Debido al avance de su enfermedad le recetaron Enlibra que es un tratamiento nuevo pero muy costoso,presentamos todo y explicamos lo grave de su cuadro en PROFE, pero no tenemos ningún tipo de respuesta. La medicación nos la cortaron en agosto del año pasado. Los niños con hemofilia no pueden esperar. Agus necesita de la medicación para vivir sin dolor, para poder caminar y realizar las actividades de un niño de su edad” narró la mamá de Agustín.
Para protestar ante esta inhumana situación, este miércoles 24 de abril las familias de pacientes con hemofilia se reunirán en las puertas de la Fundación ubicada en Estados Unidos (San Miguel) y partirán hacia PROFE en una protesta pacífica que pretende visibilizar su situación.
